दुर्लभ एलजीएमडी रोग से पीड़ित अमरेली के दो बच्चे, परिवारों ने मांगी मदद
हाल ही में गुजरात में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के तीन मामले सामने आए हैं। जिसमें क्राउडफंडिंग के जरिए 16 करोड़ रुपये पाकर धैर्यराज नाम के एक बच्चे का इलाज किया गया है। एक और बच्चा, विवान वढेर, 16 करोड़ रुपये एकत्र होने से पहले ही मर गया। हाल ही में भरूच के पार्थ पवार नाम के एक बच्चे को भी यही बीमारी होने की खबर सामने आई थी। अब, बाबरा तालुका (अमरेली जिला) के दो और बच्चों को लिम्ब-गर्डल मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (एलजीएमडी) नामक इस दुर्लभ बीमारी का पता चला है।
इस रोग में कमर का निचला हिस्सा धीरे-धीरे काम करना बंद कर देता है। दोनों बच्चों के माता-पिता ने इलाज के लिए सरकार से मदद की गुहार लगाई है.
लिम्ब-गर्डल मस्कुलर डिस्ट्रॉफी छह साल की उम्र के बाद एक बच्चे में दिखाई देने लगती है। जिसमें शरीर के अंग धीरे-धीरे काम करना बंद कर देते हैं। दुर्भाग्य से, उनका परिवार अभी तक इस बीमारी का इलाज नहीं ढूंढ पाया है। इन बच्चों की शारीरिक स्थिति दिन-ब-दिन बिगड़ती जा रही है। साढ़े छह साल के ऋषभ टांक और आठ साल के हैपिन डबासरा को एक ही बीमारी है।
जयभाई और मनीषाबेन टांक के बेटे ऋषभ अस्सी महीने पहले एक स्वस्थ बच्चे की तरह बड़े हो रहे थे। लेकिन अचानक उनके पैरों में परेशानी आ गई, जो धीरे-धीरे बढ़ने लगी। आज बड़ी मुश्किल से बच्चा चल-फिर सकता है। ऋषभ अगर कहीं बैठता है तो अपने आप खड़ा नहीं हो सकता। उसके माता-पिता के अनुसार, उन्होंने बच्चे का इलाज कराने की पूरी कोशिश की, लेकिन सफल नहीं हुए।
ऋषभ के दादा दिनेशभाई टैंक और दादी लभुबेन टैंक की आंखों से आंसू नहीं सूखते. ऋषभ के इलाज के लिए राजकोट के डॉक्टर तरुण गोंडालिया ने परिवार को मुंबई के हिंदुजा अस्पताल और बेंगलुरु के एक अस्पताल में भेजा। हालांकि, दोनों अस्पतालों के डॉक्टरों ने कहा कि इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है।
दूसरा बच्चा, हैप्पीन दबसरा, बगासरा तालुका के पिथाड़िया गांव का निवासी है। वह अपने मामा के घर रह रहा है। हैपिन आठ साल का है। एक साल पहले वह भी एक सामान्य बच्चे की तरह जिंदगी जी रहे थे। पिछले एक साल में उनकी कमर के निचले हिस्से ने धीरे-धीरे काम करना बंद कर दिया है। परिवार के पास इस बच्चे के इलाज के लिए पैसे नहीं हैं।
एक अनुमान के मुताबिक गुजरात में ऐसे 150 मामले हैं। यह एक ऐसी बीमारी है जिसमें बच्चे की कमर का निचला हिस्सा धीरे-धीरे काम करना बंद कर देता है। इस बीमारी में बच्चे को 6-7 साल की उम्र में व्हीलचेयर तक सीमित कर दिया जाता है। 18-20 साल की उम्र में वे वेंटिलेटर पर गिर जाते हैं और फिर उनकी मौत हो जाती है।
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