गुजरात: भरूच परिवार को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित बच्चे के लिए 16 करोड़ रुपये के इंजेक्शन की जरूरत है

महिसागर जिले के धैर्यराज सिंह और गुजरात के गिर सोमनाथ जिले के विवान वधेल के बाद, एक और बच्चे को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए टाइप -1) नामक एक दुर्लभ बीमारी का पता चला था।

धैर्यराज सिंह के मामले में लोगों ने इलाज के लिए जरूरी 16 करोड़ रुपये जमा किए। अब इसी तरह के 16 करोड़ रुपये के इंजेक्शन भरूच के पार्थ पवार को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 केस के लिए चाहिए।

लोगों ने विवान के लिए चंदा भी इकट्ठा करना शुरू कर दिया जिसके लिए उनके पिता को 2 करोड़ रुपये की मदद मिली. हालांकि बच्चे को बचाया नहीं जा सका।

भरूच के पार्थ के चाचा ने News18 गुजराती के माध्यम से अपील की कि “जिस तरह हम धैर्यराज के लिए इकट्ठे हुए और उसे बचाया, वैसे ही मेरे बेटे के लिए भी क्राउडफंडिंग है। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी बच्चों में पाई जाने वाली एक लाइलाज बीमारी है। यह रोग बच्चों की मांसपेशियों को कमजोर कर देता है और रीढ़ की मांसपेशियों को हिलना मुश्किल बना देता है।”

कुछ साल पहले तक इस बीमारी का कोई इलाज नहीं था, लेकिन पिछले कुछ सालों में चिकित्सा जगत ने इसका इलाज ढूंढ निकाला है। 2016 में, यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन ने एसएमए के इलाज के लिए स्पिनराजा नुसिनर्सन के उपयोग को मंजूरी दी थी। स्पाइनराज़ा को रीढ़ के आसपास के तरल पदार्थ में इंजेक्शन द्वारा प्रशासित किया जाता है जो प्रोटीन उत्पादन को बढ़ाने के लिए किया जाता है, जिससे ऊतकों की गति और कार्य में भी सुधार होता है।

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